L’association incontinentia pigmenti france

Les malades et leurs proches sont regroupés au sein de l’association « Incontinentia Pigmenti France ». Cette association, créée en mai 2001, a pour vocation :

  • d’aider et d’informer les malades et leurs familles
  • de rompre leur isolement
  • d’améliorer la connaissance de la maladie
  • d’accompagner et de soutenir la recherche médicale
  • d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds

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