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30 septembre/1er octobre 2017 > 6ème week-end des familles

18 juin 2017 > Course des héros Lyon/Paris

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3 décembre 2016 > 17éme Marche des Maladies Rares

Anyck, Anastasia, Charlotte, Jean-François, Geneviève, Annie, Françoise, Maurice, Claire, Katia, Soraya, Mina, Mokrane, Christophe et Véronique !
Cette année nous étions 15 autour de notre pancarte INCONTINENTIA PIGMENTI, à arpenter les rues ensoleillées de la capitale au milieu de la 17eme marche des maladies rares, toujours conviviale et joyeuse.

Merci à tous, familles et amis, d’être si fidèles à ce rendez-vous !

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 Rejoignez-nous sous la pancarte IPF ( Véronique : 0623366127 )

26-27 septembre 2015 5ème week-end des familles

Invitation WE IPF 2015

Programme 5ème WE des familles

21 juin 2015 Course des héros à Lyon

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21 juin 2015 Course des héros à Paris

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Véro et les autres Héros

22 juin 2014 Course des héros à Paris

Cette année encore avait lieu la course des héros à Paris. Familles et amis se sont retrouvés pour cet évènement sportif et solidaire et un grand pique-nique ensoleillé.

Florian était le super-héros du jour. Il a couru pour sa sœur Iléana et est arrivé dans les 50 premiers sur plus de 3000 participants.

Merci à tous, coureurs et donateurs. A l’année prochaine !

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15 juin 2014 Course des héros à Lyon

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7 décembre 2013 Marche des maladies rares

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Photos souvenirs de la 14ème Marche des Maladies Rares :

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Pour visionner la vidéo de l’Alliance des Maladies Rares, cliquez ici.

Décembre 2013 › Notre nouvelle gazette vient de paraître :

Cliquez ici

12-13 Octobre 2013  Week-End des familles :

Notre 4eme WE des familles a eu lieu au centre du Bois du lys à Damarie les lys les 12 et 13 octobre 2013. L’accueil des équipes du centre a été comme toujours chaleureux et parfait. Nous les en remercions.
La météo était ensoleillée et tous les participants très heureux de se retrouver, ou de faire connaissance. Le samedi après midi a été consacré aux questions médicales avec l’appui des professeurs et chercheurs (ateliers neuro-dermato, recherche génétique, ophtalmo et dentaire).  Et le dimanche matin nous avons fait notre assemblée générale, avant la traditionnelle photo!

Merci à tous pour la réussite de ces 2 belles journées.

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20 Janvier 2013  Le Cheval a du Cœur :

Jour de neige à l’hippodrome de Vincennes, mais les courses au profit de l’institut de recherche de l’hôpital Necker ont lieu sur les pistes chauffées.

Repas de gala avec les associations et les chercheurs. Nous avons un stand dans le grand hall mais le public n’est pas au rendez-vous à cause des conditions météorologiques.

Maya a remis la coupe du prix « Incontinentia pigmenti » au vainqueur.

A cette occasion Maya a fait une interview pour la chaine Equidia. Le lien vers la vidéo ici.

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30 Aout 2012  Tournoi de foot de Saint-Etienne :

Le samedi 1 septembre 2012, stade Auguste Dury à St Etienne, s’est déroulé le 4ème tournoi du cœur organisé par l’association Camille, pour récolter des fonds au profit de la recherche sur l’Incontinentia Pigmenti. Le tournoi s’est très bien passé et a été de nouveau très apprécié par toutes les équipes participantes. Autour du tournoi de foot à 7, les animations ont été nombreuses (Les X Tremm cher, la démonstration de Zumba, les mascottes, le lâché de ballons, le château gonflable, les jeux enfants, la tombola, le parrain de l’association Camille Loic Perrin, Tony Le Magicien, l’union des artistes de la Loire …). Une ambiance chaleureuse et bon enfant sur les stands et à la buvette permettait de remonter la température extérieure. Car il faut bien dire que nous n’avons eu guère de chance avec le temps et que ce qui a le mieux marché, ce samedi là, ce sont les thés à la menthe bien chauds ! Un grand merci à l’association IPF, à Asma Smahi, Matilde Valeria Ursini et Alessandra Pescatore qui se sont déplacées et ont pu expliquer leurs travaux de recherche sur l’IP.
Merci également à tous les bénévoles, le Côte Chaude Sportif qui de nouveau se sont mobilisés très nombreux pour nous aider et également à tous les participants qui étaient là à nos côtés pour montrer leur engagement dans la recherche sur l’Incontinentia Pigmenti.
Et pour finir BRAVO à l’équipe de foot IPF qui a vaillamment relevé le défi.

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Juin 2012  La course des héros

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