Eva, née en 2000

Une journée à l’hôpital Necker

Eva est slovaque , de Kosice. Elle a 16 ans et comme tous les ados de son âge passe un peu de temps sur Facebook. 🙂
L’été 2015 elle a vu que l’association organisait un WE des familles et a insisté auprès de sa famille pour y participer !
Nous avons donc fait connaissance, elle et sa maman ont rencontré pour la première fois d’autres patientes atteintes d’IP, et après le WE le Pr Bodemer nous a reçu en urgence pour une consultation plus biopsie.
Le temps a passé, le Pr Bodemer souhaite refaire une biopsie, nous recevons à nouveau chez nous Eva, sa maman et une de ses tantes qui parle français.

Mercredi hôpital Necker:

11h30:   Arrivée, secrétariat
13h:       RV avec le Pr Bodemer, entretien, examen clinique.
14h:    Biopsie, prises de sang, diplôme de courage pour Eva (délivré par le service dermato!)
14h30: A la demande de Christine Bodemer, Matthieu Robert l’ophtalmologue nous attend, après ses opérations au bloc.
15h30: Matthieu Robert sera en retard, l’opération est beaucoup plus longue que prévu
17h30: Il arrive, premier examen d’Eva, il faut mettre des gouttes pour poursuivre.
18h30: Les internes commencent sans lui, rétinographie, angiographie rétinienne, nous l’attendons.
19h30: Il est là, il refait tous les examens, prend des photos, pour lui l’Incontinentia Pigmenti ne fait aucun doute.
20h: Léger décollement rétinien à l’oeil gauche, il faudrait revenir, quand? Il prend la décision d’opérer au laser immédiatement !
21h: Nous sortons de l’hôpital par la petite porte, tout le personnel est parti depuis très longtemps.

Nous sommes épuisées par cette longue journée d’attente et d’examens, mais quelle chance d’avoir des médecins si compétents et dévoués pour s’occuper de nous !
Merci à eux tous ! Et vive l’Europe !

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