Nos objectifs

Aide et soutien aux familles

La première raison d’être de l’association est de regrouper les familles pour rompre leur isolement et favoriser l’entraide et l’échange d’informations.

Nous organisons un WE de rencontre des familles touchées par l’Incontinentia Pigmenti tous les 2 ans pendant lequel les familles se retrouvent et des ateliers avec les médecins et les chercheurs sont proposés, dans une ambiance très conviviale.

Nous  apportons un soutien technique, social, administratif et financier aux familles.

Soutenir la recherche

Nous accompagnons et soutenons la recherche médicale, en favorisant la relation entre les chercheurs et aussi bien sûr en collectant des fonds.

Faire connaître la maladie

En informant le corps médical

Une brochure a été diffusée aux dermatologues, pédiatres, gynécologues, neurologues, ophtalmologistes. (9000 envois entre 2004 et 2008).

En améliorant la connaissance de la maladie

Nous multiplions notre présence au travers de média et de manifestations variées :

  • participation à la marche des maladies rares à l’occasion du Téléthon
  • création d’un site Internet dédié à l’Incontinentia Pigmenti
  • création d’un stand mobile pour la participation aux diverses manifestations.

En agissant auprès des autorités

 Nous agissons auprès des autorités médicales, administratives et politiques, et des pouvoirs publics :

  •  pour faire connaître la maladie
  •  pour faire évoluer l’attitude vis-à-vis des personnes handicapées
  •  pour favoriser l’insertion des enfants ayant des handicaps dans le système scolaire

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