Laure, née en 1981

Je suis âgée de 33 ans et je suis porteuse de l’IP. À ma naissance, un dermatologue a inscrit « incontinentia pigmenti » dans mon carnet de santé sans donner plus d’explications à mes parents. J’ai donc grandi sans savoir que j’étais atteinte de cette maladie. J’avais pourtant des tâches sur le corps, une agénésie dentaire et j’ai eu un décollement de la rétine à 15 ans. Pendant mes études (dans le milieu médical), une généticienne nous a parlé de l’IP en cours de génétique. J’ai aussitôt fait le lien avec l’inscription sur mon carnet de santé (qui pour nous n’était qu’un petit souci dermato…). Peu de temps après ma mère et moi étions diagnostiquées IP. J’avais 21 ans.

A l’âge de devenir maman, mon ami et moi nous sommes penchés très sérieusement sur la transmission de la maladie et son expression. En 2011, je suis tombée enceinte. Nous avons décidé de faire un diagnostic du sexe fœtal, j’attendais un petit garçon ! Nous avons alors laissé faire la nature, les grossesses de garçons porteurs de l’IP s’interrompent naturellement. Simon est né en novembre 2011, en pleine forme ! Un an après, j’étais de nouveau enceinte. Le diagnostic de sexe fœtal a montré que j’attendais une petite fille, nous avons donc fait un prélèvement du trophoblaste, le fœtus était porteur nous avons interrompu la grossesse… Nous avons retenté un an après, j’attendais un garçon qui malheureusement était porteur… A 12 semaines d’aménorrhée, il avait beaucoup d’œdème et nous avons interrompu la grossesse. En décembre dernier, nous nous sommes donnés une dernière chance avant de passer par le diagnostic pré implantatoire. Je suis tombée enceinte et nous avons directement fait un prélèvement du trophoblaste. Le bébé n’était pas porteur ! Et Roméo est né en septembre dernier. Il nous aura fallu du temps, beaucoup d’amour et de soutien mais quel bonheur de les avoir tous les deux.

L’association IPF a à plusieurs reprises répondu à mes interrogations, leur rôle est très important. Si vous êtes de futurs parents, je vous conseille de bien connaître la maladie et de ne pas vous laisser influencer par des médecins ou généticiens qui ne la connaissent pas… Passez par l’association pour avoir les bons interlocuteurs.

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