Les malades et leurs proches sont regroupés au sein de l’association « Incontinentia Pigmenti France ». Cette association, créée en mai 2001, a pour vocation :

• d’aider et d’informer les malades et leurs familles
• de rompre leur isolement
• d’améliorer la connaissance de la maladie
• d’accompagner et de soutenir la recherche médicale
• d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds

Vous trouverez ci-après le lien du PROTOCOLE NATIONAL DE DIAGNOSTIC ET DE SOINS pour l’Incontinentia pigmenti : PNDS

C’est un document essentiel de compréhension de la maladie, diagnostic, examens, traitements et parcours de soins à destination des familles, mais aussi des médecins et pédiatres, qui sont à a recherche d’informations sur la maladie.