Les malades et leurs proches sont regroupés au sein de l’association « Incontinentia Pigmenti France ». Cette association, créée en mai 2001, a pour vocation :
- d’aider et d’informer les malades et leurs familles
- de rompre leur isolement
- d’améliorer la connaissance de la maladie
- d’accompagner et de soutenir la recherche médicale
- d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds
Vous trouverez ci-après le lien du PROTOCOLE NATIONAL DE DIAGNOSTIC ET DE SOINS pour l’Incontinentia pigmenti : PNDS
C’est un document essentiel de compréhension de la maladie, diagnostic, examens, traitements et parcours de soins à destination des familles, mais aussi des médecins et pédiatres, qui sont à a recherche d’informations sur la maladie.