Maelys, née en 2009

Comme tous ceux qui ont traversé cette épreuve de la maladie, au départ une sorte d’eczéma sur la peau, l’annonce d’une maladie génétique après plusieurs examens a été un choc.

Bien sûr on a tous entendu ce mot, “maladie génétique”, sans pour autant savoir quelles angoisses il recouvrait. Pour nous parents, attendre que notre fille grandisse pour savoir quelles seraient les conséquences de la maladie a été très dur à vivre. Même au cours des consultations aucun pronostic n’est fait, les médecins ne se prononcent que sur ce qu’on peut déjà percevoir. Maelys va avoir bientôt 2 ans, sa croissance est normale malgré quelques problèmes liés à la maladie. En tant que parents nous aiderons Maelys à vivre le mieux possible avec l’IP.

Merci à toutes les personnes qui s’investissent dans cette association, car on peut retrouver en eux une vraie humanité. Le WE de rencontres a été très instructif pour nous.

Anthony et Céline.SAMSUNG