Les connaissances ont été regroupées dans un document, le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), pour être mis à la disposition de l’ensemble du corps médical :
– Essentiel pour un médecin ou pédiatre confronté pour la 1ère fois à la maladie
– Ce document regroupe toutes les recommandations en matière de diagnostic, de prise en
charge, de traitement et de parcours de soins :
• en dermato, neuro, ophtalmo et dentaire;
• En matière de diagnostic moléculaire et conseil génétique
• Et accompagnement au développement pendant l’enfance et l’adolescence, axes
déterminants pour la qualité de vie, extrêmement critiques pour les familles.
– Psychomotricité, orthophonie, orthoptie, ergothérapie, kinésithérapie, prise en charge
psychologique, soutien scolaire,…
– Prise en charge coordonnée, adaptée à la personne, par une équipe pluri-disciplinaire

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