L’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) renseigne sur cette page des liens qui pourraient vous être utiles, dans votre prise ou pour vous informer plus généralement sur les maladies rares.
Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – (MAGEC)
maladiesrares-necker.aphp.fr/magec
Course des héros
coursedesheros.com
Rare Disease Day – Journée mondiale des maladies rares
rarediseaseday.org
AnDDi-Rares – Filière santé anomalies du développement et Déficience intellectuelle de Causes
anddi-rares.org
FIMARAD – Filière santé maladies rares dermatologiques
fimarad.org
TETECOU – Filière santé maladies rares de la tête du cou et des dents
tete-cou.fr
Agence Régionale de Santé (ARS)
ars.sante.fr
Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
aphp.fr
Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
cnsa.fr
Éduscol
eduscol.education.fr
Haute Autorité de Santé (HAS)
has-sante.fr
Hôpital Necker-Enfants Malades
hopital-necker.aphp.fr
Maisons Départementales des Personnes Handicapées
mdph.fr
Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation
enseignementsup-recherche.gouv.fr
Ministère des solidarités et de la santé
solidarites-sante.gouv.fr
Commissariat à l’Énergie Atomique (CEA) Grenoble
cea.fr
Grenoble-Institut des Neurosciences (GIN)
neurosciences.univ-grenoble-alpes.fr
Institut de Pharmacologie et Toxicologie et l’Université de Lübeck (Allemagne)
pharma.uni-luebeck.de
Institut de génétique et de biophysique (Naples)
cnr.it
Alliance Maladies Rares
alliance-maladies-rares.org
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
bndmr.fr
Eurordis – Rare diseases Europe
eurordis.org
Fondation maladies rares
fondation-maladiesrares.org
Imagine – Institut des maladies rares
institutimagine.org
Maladies rares info services
maladiesraresinfo.org
Orphanet – Portail des maladies rares et des médicaments orphelins
orpha.net