Site officiel de l'association
La course des héros est un évènement qui allie convivialité, engagement et émotion. 7 coureurs, à Lyon et Paris, ont… Continuer la lecture
Cette journée scientifique a été un succès, avec comme focus le lien entre l’IP, l’absence de contrôle du processus inflammatoire… Continuer la lecture
Une journée scientifique est organisée le 17 octobre à l’Institut Imagine, Paris, sous la direction du Pr Christine Bodemer, dont… Continuer la lecture
Autour de Jacques Monnet, de gauche à droite, Mr Fayçal Iratni, responsable du SDI France, le Dr Steve Toupenay et… Continuer la lecture
Un hommage a été rendu au Pr Muriel de la Dure Molla le 18 Septembre 2025. Muriel a mené un… Continuer la lecture
De gauche à droite, Philip Ehrich, Markus Schwaninger, Teresa Faupel, Ümit Özorhan. Jacques Monnet s’est rendu le 26 Juin à… Continuer la lecture
partage de valeurs au service des patients
Mobilisons-nous pour la prise en charge des agénésies dentaires multiples. absence d’application de l’ALD31, portant sur les agénésies dentaires, dents… Continuer la lecture
le 2ème Congrès Mondial sur les Maladies Rares de la Peau, organisé par le Pr Christine Bodemer, s’est tenu à… Continuer la lecture
La course des héros est un évènement qui allie convivialité, engagement et émotion. 7 coureurs, à Lyon et Paris, ont… Continuer la lecture
Cette journée scientifique a été un succès, avec comme focus le lien entre l’IP, l’absence de contrôle du processus inflammatoire… Continuer la lecture
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Cette année le week-end des familles a eu lieu les samedi 28 et dimanche 29 septembre, dans le CIS Paris… Continuer la lecture
La course des héros a eu lieu à Lyon, le 26 juin dernier a été un franc succès ! Dans… Continuer la lecture
Je suis la maman de Manon qui est née le 17 juillet 2014, elle est la petite soeur et Lola… Continuer la lecture
Bonjour à toutes et tous, J’ai commencé à m’occuper de mes dents dès mon 1er CM1, avec d’abord de l’orthodontie,… Continuer la lecture
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles… Continuer la lecture
Chaque journée internationale des Maladies rares, le 28 ou le 29 février, les représentants des associations signataires font état de… Continuer la lecture
L’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) est présente sur de nombreux congrès et séminaires scientifiques afin de donner de la visibilité… Continuer la lecture
À propos… Comme toute histoire de vie, l’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) a la sienne… Ainsi donc, il était une… Continuer la lecture
Définition L’Incontinentia Pigmenti (IP) est une maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », qui touche la peau,… Continuer la lecture
L’Incontinentia Pigmenti au quotidien, c’est beaucoup de situations très différentes, suivant le degré d’atteinte de la maladie, l’âge, l’activité professionnelle…… Continuer la lecture
Depuis la création de l’association nous accompagnons et soutenons la recherche médicale sur l’Incontinentia Pigmenti, en favorisant la relation entre… Continuer la lecture
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a… Continuer la lecture
L’association Incontinentia Pigmenti (IPF) depuis sa création en 2000, est engagée dans de nombreuses actions pour faire connaître la maladie… Continuer la lecture
