NEWS

Suivez toute l’actualité de l’association et de la maladie.

LA MALADIE

L’incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite “orpheline”, qui touche la peau, les dents, les yeux et le système nerveux central. Son nom provient des anomalies observées dans la peau à l’examen microscopique (incontinence pigmentaire).

LA RECHERCHE

Depuis la création de l’association nous accompagnons et soutenons la recherche médicale sur l’Incontinentia Pigmenti, en favorisant la relation entre les chercheurs, en suscitant des projets, et aussi bien sûr en collectant des fonds.

Les malades et leurs proches sont regroupés au sein de l’association « Incontinentia Pigmenti France ». Cette association, créée en mai 2001, a pour vocation :

– d’aider et d’informer les malades et leurs familles

– de rompre leur isolement

– d’améliorer la connaissance de la maladie

– d’accompagner et de soutenir la recherche médicale

– d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds

Nous avons besoin de vous !!

Pour bénéficier des services de l’association, pour donner votre avis, participer aux évènements, mais aussi pour donner plus de poids à votre association: adhérez !!

Formulaire d’Adhésion en ligne

Afin de mener à bien nos actions de soutien à la recherche et d’aide aux familles, nous collectons des fonds.
Vous bénéficiez d’une réduction d’impôt égale à 66% du montant de votre don. Ainsi un don de 50€ ne vous coûte que 17€ après déduction fiscale.

Formulaire de Don en ligne

© Copyright - Incontinentia Pigmenti France