Vivre avec la maladie
L’Incontinentia Pigmenti au quotidien, c’est beaucoup de situations très différentes, suivant le degré d’atteinte de la maladie, l’âge, l’activité professionnelle…
La loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », introduit pour la première fois dans notre législation une définition du handicap.
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Cette loi apporte des évolutions significatives :
- Le droit à compensation du handicap qui couvre les besoins en aide humaine et technique dans le cadre d’un projet de vie formulé par la personne handicapée.
- Le droit à tout enfant porteur de handicap d’être inscrit en milieu ordinaire dans l’école la plus proche de son domicile.
- L’obligation d’emploi d’au moins 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises de plus de vingt salariés et le renforcement des sanctions pour les entreprises qui n’ont pas rempli cette obligation.
La prise en charge de l’Incontinentia Pigmenti se fait au sein du centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC) – Nord est situé à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, dont voici toutes les coordonnées :
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75743 Paris cedex 15
Secrétariat
Premier RDV – Tél. : 01 44 49 46 68
Suivi – Tél. : 01 44 49 43 37
Fax : 01 44 49 44 71
E-mail : dermatologie.rdv@nck.aphp.fr
Équipe médicale
Chef de service
Pr Christine Bodemer
Médecin référent
Pr Christine Bodemer – Dermatologie
Co-responsable
Pr Smail Hadj-Rabia – Dermatologie
Médecins associés
Dr Nathalia Bellon – Dermatologie
Dr Olivia Boccara – Dermatologie
Dr Stéphanie Leclerc-Mercier – Anatomopathologie
Équipe paramédicale
Mme Sandrine Compain – Infirmière ETP
Mme Isabelle Corset – Infirmière
Mme Hélène Dufresne – Chef de projet socio-éducatif
Équipe transversale
Mme Sarah Chaumon – Infirmier ressource douleur
Mme Élodie Deladrière – Ergothérapeute
Mme Fanny Leopole – Kinésithérapeute
Mme Élodie Riback – Psychomotricienne
Public concerné
Enfants
Les démarches médico-sociales sont souvent sources de difficultés supplémentaires pour les personnes atteintes de maladies rares, et peuvent rapidement devenir compliquées sans être accompagné d’une équipe pour vous orienter et répondre à vos interrogations (légitimes).
Créées par la loi du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont en place depuis le 1er janvier 2006. Elles traduisent la volonté de rassembler les compétences liées au handicap afin de faciliter les démarches et se veulent un lieu unique d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil pour les personnes handicapées et leur famille.
Attention ! Il faut vous adresser à la MDPH de votre lieu de résidence pour faire valoir vos droits et prestations.
Pour rechercher en ligne, la MDPH la plus proche de votre domicile, cliquez ici en renseignant le numéro de votre département.
FIMARAD, filière santé maladies rares dont l’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) est partenaire a crée une page dédiée à toutes les démarches et formalités que vous pouvez rencontrer pour faire valoir vos droits : n’hésitez pas à la consulter régulièrement !
Notre association fournit une aide financière aux familles touchées par l’Incontinentia Pigmenti quand les dépenses occasionnées par la maladie ne sont pas ou mal prises en charge (séances de psychomotricité, d’ergothérapie, frais dentaires, aménagement du logement…).
Si vous êtes dans ce cas n’hésitez pas à nous contacter, nous vous aiderons (en toute confidentialité) dans la gestion de votre dossier.
Contact
Tél. : 06 07 35 86 55
E-mail : contact@incontinentia-pigmenti.fr
Formulaire de contact
