Qui sommes-nous ?
Comme toute histoire de vie, l’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) a la sienne…
Ainsi donc, il était une fois…
Tout a commencé en juin 2000, lorsque j’étais à la recherche d’une solution de placement en institution spécialisée pour ma fille Lisa qui allait avoir dix huit ans.
Je me suis renseigné en me disant « mais bon sang, il doit bien exister une association de l’Incontinentia Pigmenti pour m’aider, c’est pas possible… ».
Et bien si, c’était possible, il n’y avait pas d’association !
Ni une, ni deux, direction internet. L’été 2000 fut consacré à chercher et encore chercher des personnes connaissant cette maladie rare génétique. À force de soirées devant l’écran, j’ai obtenu des contacts et précisément les coordonnées de deux mamans dont les enfants sont atteints de la maladie par l’intermédiaire de la Maison des Maladies Orphelines à Paris. C’est de là que tout a commencé : nous étions 3 familles.
Le 6 octobre 2000, un reportage de dix minutes consacré à l’Incontinentia Pigmenti est diffusé sur France 5 dans une émission appelée « Le Magazine de la Santé ».
Les évènements s’accélèrent. À cette occasion, le journaliste donne mon e-mail, mon numéro de téléphone et mon adresse. Nous étions 5 familles. Quelques jours après, d’autres personnes me contactent par écrit et internet. Nous étions 14 familles.
En fin d’année 2000, deux autres personnes nous rejoignent de manière « indirecte » : des proches d’une famille et une personne habitant en Belgique !!!
Nous étions 20 familles et nous avons alors décidé de nous regrouper au sein d’une association qui a été crée le 30 mars 2001 à Paris, et précisément à l’hôpital Necker.
Depuis lors, le développement de l’association est tout simplement exceptionnel car nous pouvons désormais financer des actions de recherches et de soutien aux familles de manière bien plus conséquente.
Plus jamais ça était notre devise initiale. Elle reste, me semble-t-il, plus que jamais d’actualité.
Pascal Garcia, fondateur de l’association Incontinentia Pigmenti France.
Le bureau est constitué des membres suivants :
Président : Jacques Monnet.
Vice-Présidente : Anyck Pezery.
Trésorière : Céline Meunier.
Membres du conseil d’administration : Martine Fernandez, Anastasia Leprince, Christel Monnet, Anne-Laure Pierret et Jérémy Satre.
Les objectifs de l’Association Incontinentia Pigmenti France (IPF) sont les suivants :
Aide et soutien aux familles
La première raison d’être de l’association est de regrouper les familles pour rompre leur isolement et favoriser l’entraide et l’échange d’informations.
Tous les 2 ans, nous organisons un week-end de rencontre des familles touchées par l’Incontinentia Pigmenti pendant lequel les familles se retrouvent et des ateliers avec les médecins et les chercheurs sont proposés, dans une ambiance très conviviale.
Nous apportons un soutien technique, social, administratif et financier aux familles.
Soutenir la recherche
Nous accompagnons et soutenons la recherche médicale, en favorisant la relation entre les chercheurs et aussi bien-sûr en collectant des fonds.
Faire connaître la maladie
En informant le corps médical
Une brochure a été diffusée aux dermatologues, pédiatres, gynécologues, neurologues, ophtalmologistes. (9000 envois entre 2004 et 2008).
En améliorant la connaissance de la maladie
Nous multiplions notre présence au travers de média et de manifestations variées :
- Participation à la marche des maladies rares à l’occasion du Téléthon.
- Création d’un site internet dédié à l’Incontinentia Pigmenti.
- Création d’un stand mobile pour la participation aux diverses manifestations.
En agissant auprès des autorités
Nous agissons auprès des autorités médicales, administratives et politiques, et des pouvoirs publics pour :
- Faire connaître la maladie.
- Faire évoluer l’attitude vis-à-vis des personnes handicapées.
- Favoriser l’insertion des enfants ayant des handicaps dans le système scolaire.
Connaissez-vous les gazettes de l'IPF ?
Depuis 2017, l'association Incontinentia Pigmenti France (IPF), publie un magazine annuel permettant de faire le point sur la vie et l'actualité de l'association, l'avancée de la recherche, ainsi que des conseils pratiques sur la gestion quotidienne de la maladie.
Disponibles en téléchargement : n'hésitez pas à les consulter !
