Nos actions
L’association Incontinentia Pigmenti (IPF) depuis sa création en 2000, est engagée dans de nombreuses actions pour faire connaître la maladie et récolter des fonds pour soutenir la recherche et apporter un soutien financier aux familles.
Retrouvez ci-dessous les évènements récurrents mis en place pendant lesquels les membres de l’association sont heureux de se retrouver pour des moments d’échanges et de partage et aussi les part
Congrès et conférences
Participation régulière à des manifestations scientifiques
Groupes de travail
Participation à des séances de travail avec la filière FIMARAD
Week-end des familles - Septembre
Pour partager un moment convivial les familles et les membres de l'IPF
Tournoi de football - Septembre
À Saint-Étienne : des équipes (ré)unies pour faire avancer la recherche
Marche des maladies rares - Décembre
Tous les ans à l'occasion du Téléthon
Courses des héros - Juin
À Paris et/ou à Lyon : courir pour récolter des fonds !
Toutes nos actualités
Les évènements à la une sont disponibles sur la page d'accueil du site pour que vous puissiez rester informés des dernières actualités, mais aussi des actions passées.
N'hésitez pas à les consulter !
