Témoignage d’Emilie
6 décembre 2023Je suis la maman de Manon qui est née le 17 juillet 2014, elle est la petite soeur et Lola… Continuer la lecture
Incontinentia Pigmenti France (IPF)
Site officiel de l'association
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Je suis la maman de Manon qui est née le 17 juillet 2014, elle est la petite soeur et Lola… Continuer la lecture
Bonjour à toutes et tous, J’ai commencé à m’occuper de mes dents dès mon 1er CM1, avec d’abord de l’orthodontie,… Continuer la lecture
Rejoignez-nous pour un moment de convivialité au tournoi de football de Saint-Etienne le samedi 1er juillet, organisé par l’association Camille… Continuer la lecture
Cette année le week-end des familles a eu lieu les samedi 24 et dimanche 25 septembre, dans le CIS Paris… Continuer la lecture
La course des héros a eu lieu à Lyon, le 26 juin dernier a été un franc succès ! Dans… Continuer la lecture
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles… Continuer la lecture
En cette Journée internationale des Maladies rares, le 28 février 2022, les représentants des associations signataires font état de leurs… Continuer la lecture
L’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) est présente sur de nombreux congrès et séminaires scientifiques afin de donner de la visibilité… Continuer la lecture
À propos… Comme toute histoire de vie, l’association Incontinentia Pigmenti France (IPF) a la sienne… Ainsi donc, il était une… Continuer la lecture
Définition L’Incontinentia Pigmenti (IP) est une maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », qui touche la peau,… Continuer la lecture
L’Incontinentia Pigmenti au quotidien, c’est beaucoup de situations très différentes, suivant le degré d’atteinte de la maladie, l’âge, l’activité professionnelle…… Continuer la lecture
Depuis la création de l’association nous accompagnons et soutenons la recherche médicale sur l’Incontinentia Pigmenti, en favorisant la relation entre… Continuer la lecture
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a… Continuer la lecture
L’association Incontinentia Pigmenti (IPF) depuis sa création en 2000, est engagée dans de nombreuses actions pour faire connaître la maladie… Continuer la lecture
