Le PNDS : un document essentiel
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le 1er Plan National Maladies Rares (2005-2008) et a été confirmée dans le 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2016).
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
En 2019, l’association IPF a participé à l’élaboration du PNDS dédié à la maladie en collaboration avec le centre de référence de l’hôpital Necker Enfants -Malades pour permettre aux professionnels la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’Incontinentia Pigmenti.
Celui-ci, ainsi que l’argumentaire et la synthèse à destination du médecin traitant sont disponibles en téléchargement :
Pour plus de facilité, le PNDS est aussi disponible au format interactif :
