Week-end des familles 2022

Cette année le week-end des familles a eu lieu les samedi 24 et dimanche 25 septembre, dans le CIS Paris Kellermann, un hôtel dans le 13^ème arrondissement de Paris.

Ateliers

Conseil génétique
Pr Julie Steffann, Responsable du laboratoire de génétique humaine des maladies infectieuses, Hôpital Necker Enfants malades, Paris.

Dentaire
Dr Margot Riou, Hôpital Rothschild, Paris.

Médico-social
Mme Nelly Seddiki, chargée de mission médico-sociale.

Neurologie
Pr Isabelle Desguerre, Responsable du département neurologie pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris.

Ophtalmologie
Dr Denis Georgelin, chef de clinique, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris.

Soutien psychologique
Mme Camille Gibrat – Psychologue.

Recherche
Matilde Valeria Ursini, Francesca Fusco, Alessandra Pescatore, Institut de Génétique et de Biophysique, Naples, Italie.
Jérémie Rosain, Paul Bastard, Institut Imagine, Hôpital Necker, Paris.
Joséphine Lampe, Institut de Pharmacologie et de Toxicologie de Lübeck, Allemagne.

Les ateliers neurologie, ophtalmologie, dentaire et conseil génétique sont habituels, mais c’est la 1^ère fois que nous accueillons les Pr Isabelle Desguerre et Julie Steffann, les Dr Denis Georgelin et Margot Riou.

Les chercheurs de Naples et de Lübeck sont des fidèles du week-end des familles.
Jérémie Rosain et Paul Bastard, de l’Institut Imagine nous rejoignent. Ils ont travaillé sur les auto-anticorps aux interférons de type I, responsables de la fragilité aux attaques virales, comme la Covid-19.

Mme Camille Gibrat était déjà présente il y a 3 ans, pour répondre aux questions des familles.

Nous organisons pour la 1^ère fois, un atelier médico-social, avec Mme Nelly Seddiki, chargée de mission médico-sociale, pour répondre aux attentes, par exemple remplir un dossier pour la MDPH.

L’Assemblée Générale du 25 septembre est disponible en téléchargement au format PDF