Historique

Comme toute histoire de vie, l’association Incontinentia Pigmenti France a la sienne…Ainsi donc, il était une fois…

Tout a commencé en Juin 2000, lorsque j’étais à la recherche d’une solution de placement en institution spécialisée pour ma fille Lisa qui allait avoir dix huit ans.

Je me suis renseigné en me disant « mais bon sang, il doit bien exister une association de l’Incontinentia Pigmenti pour m’aider, c’est pas possible….. »

Et bien si, c’était possible, il n’y avait pas d’association !

Ni une, ni deux, direction Internet. L’été 2000 fut consacré à chercher et encore chercher des personnes connaissant cette maladie rare génétique. A force de soirées devant l’écran, j’ai obtenu des contacts et précisément les coordonnées de deux mamans dont les enfants sont atteints de la maladie par l’intermédiaire de la Maison des Maladies Orphelines à Paris. C’est de là que tout a commencé…………Nous étions 3 familles.

Le 6 octobre 2000, un reportage de dix minutes consacré à l’Incontinentia Pigmenti est diffusé sur la Cinquième chaîne de télévision française dans une émission appelée « Le Journal de la Santé ».

Les évènements s’accélèrent. A cette occasion, le journaliste donne mon e-mail, mon numéro de téléphone et mon adresse. Nous étions 5 familles. Quelques jours après, d’autres personnes  me contactent par écrit et internet. Nous étions 14 familles

En fin d’année 2000, deux autres personnes nous rejoignent de manière « indirecte » : des proches d’une famille et une personne habitant en Belgique !!!

Nous étions 20 familles et nous avons alors décidé de nous regrouper au sein d’une association qui a été crée le  30 mars 2001 à Paris, et précisément à l’hôpital Necker.

Depuis lors, le développement de l’association est tout simplement exceptionnel car nous pouvons désormais financer des actions de recherches et de soutien aux familles de manière bien plus conséquente.

Plus jamais ça était notre devise initiale. Elle reste, me semble-t-il, plus que jamais d’actualité. 

Pascal Garcia, fondateur de l’association Incontinentia Pigmenti France.

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