Maelys, née en 2009

Comme tous ceux qui ont traversé cette épreuve de la maladie, au départ une sorte d’eczéma sur la peau, l’annonce d’une maladie génétique après plusieurs examens a été un choc.

Bien sûr on a tous entendu ce mot, « maladie génétique », sans pour autant savoir quelles angoisses il recouvrait. Pour nous parents, attendre que notre fille grandisse pour savoir quelles seraient les conséquences de la maladie a été très dur à vivre. Même au cours des consultations aucun pronostic n’est fait, les médecins ne se prononcent que sur ce qu’on peut déjà percevoir. Maelys va avoir bientôt 2 ans, sa croissance est normale malgré quelques problèmes liés à la maladie. En tant que parents nous aiderons Maelys à vivre le mieux possible avec l’IP.

Merci à toutes les personnes qui s’investissent dans cette association, car on peut retrouver en eux une vraie humanité. Le WE de rencontres a été très instructif pour nous.

Anthony et Céline.SAMSUNG

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